Het woord patiënt staat niet in het woordenboek van dagcentrum Topaz. De bezoekers worden hier gewoon gasten genoemd. “We zitten allemaal in hetzelfde schuitje en verstaan elkaar met een half woord. Het is één grote, warme en zorgzame familie.”
Tekst: Bart Desomer Foto’s: Greetje Van Buggenhout
Het dagcentrum in Wemmel ligt niet ver van de Brusselse ring. Toch is dit een rustige en residentiële plek, met een lommerrijke tuin eromheen. Ideaal om in de zomer te aperitieven of de barbecue boven te halen. Ook binnen is er maar weinig dat aan ziekte doet denken. In de eetruimte zijn enkele tientallen mensen net aan de lunch begonnen. Tegensputteren helpt niet: we schuiven mee aan voor verse soep en tartiflette, een specialiteit uit de bergen op basis van aardappelen, kaas en spek. Stevige kost! We houden nog net genoeg plaats over voor een stukje taart, meegebracht door een jarige vrijwilliger.
"We hebben een kunstenares in dienst die samen met de gasten tekent, schildert of boetseert. Artiesten zijn bezig met zingeving, mensen op het einde van hun leven ook."
VUB-prof Wim Distelmans heeft ook een verjaardag te vieren: vzw LEIF (LevensEinde InformatieForum), een van de vele levenseindeprojecten waar hij mee de schouders onder zette, bestaat 20 jaar. Hij kijkt eerst een beetje bedenkelijk naar het gebak (“ik neem normaal nooit een dessert”), maar tast dan beleefdheidshalve toch toe. “De vrijwilligers koken elke dag een verse maaltijd. Gasten die genoeg zin en energie hebben, steken een handje toe. We maken het hier zo huiselijk mogelijk. Witte doktersjassen zijn taboe en iedereen is gelijk: medewerkers, artsen, vrijwilligers en gasten. Het is gezellig en gemoedelijk, maar ik moet wel een beetje opletten voor de lijn.”
Vanwaar het idee voor een palliatief dagcentrum?
“We noemen het liever een supportief dagcentrum, omdat het woord palliatief voor sommige mensen de drempel hoger maakt. Topaz was een logisch vervolg op de palliatieve equipe Omega, die we in 1988 aan de faculteit Geneeskunde van de VUB opgestart hebben. Die equipe levert palliatieve thuiszorg. Daarmee spelen we in op de wens van veel mensen: niet naar het ziekenhuis moeten en zo lang mogelijk thuisblijven, liefst tot het einde. Omega was de eerste volwaardige palliatieve equipe in België – vandaag zijn er 15 in Vlaanderen en 9 in Franstalig België. Thuisblijven is mooi, maar soms ook te veel van het goede. Op den duur komen de muren op je af. Ook de mantelzorgers hebben af en toe nood aan een beetje me-time en een adempauze. Het dagcentrum, opnieuw een Belgische primeur, speelt in op die behoefte. Vorig jaar hebben we onze 25ste verjaardag gevierd.”
Wie is hier welkom?
“Mensen die ernstig en ongeneeslijk ziek zijn: kanker, MS, ALS, Parkinson,... De gemiddelde levensverwachting is zes maanden, maar veel korter of langer komt ook voor. We hebben subsidies voor 7 plaatsen, maar krijgen gemiddeld 14 à 20 gasten per dag over de vloer. Sommige komen elke dag langs, van maandag tot vrijdag, andere één keer per maand.”
Wat doen jullie hier allemaal?
“Praten, koken, spelletjes spelen,… Niets moet, alles kan. We hebben een kunstenares in dienst die samen met de gasten tekent, schildert of boetseert. Artiesten zijn bezig met zingeving, mensen op het einde van hun leven ook. Dat werkt wonderwel. De sfeer is dus huiselijk, maar we kunnen hier ook palliatieve zorg verstrekken waarvoor die mensen anders naar het ziekenhuis zouden moeten. Op die manier is het dagcentrum ook een tussenoplossing tussen thuis en het ziekenhuis. Dat werkt ook kostenbesparend. Als je elke gast twee weken minder lang hospitaliseert, is de kost van dit dagcentrum gedekt. Ik leg dat soms aan politici uit. Die hebben daar dan wel oren naar, maar ze blijken het telkens opnieuw te vergeten…” (lacht)
Wie financiert dit dagcentrum?
“Ik heb het toenmalig AZ VUB (nu UZ Brussel) in 1997 kunnen overtuigen om dit leegstaande pand te kopen. De prijs viel goed mee, zeker omdat het gebouw inmiddels een hele reeks organisaties huisvest die met eindeleven bezig zijn, zoals vzw LEIF. (zie onderaan) Ons team – een handvol medewerkers – wordt betaald door het UZ Brussel en we hebben een permanentie van twee LEIF-huisartsen.”
De vrijwilligers spelen een belangrijke rol?
“We hebben er een zestigtal. Ze zijn van cruciaal belang voor onze werking: ze helpen met het vervoer, koken en serveren koffie, maken tijd voor een babbel met de gasten,… We screenen hen wel op hun elementair gevoel voor humor. Beroepsernst mag je niet verwarren met tristesse. De sfeer is hier luchtig en aangenaam en dat willen we graag zo houden. Lijkbidders met een ‘missie’ kunnen we daarbij niet gebruiken.”
De Gast
Dagcentrum Topaz was vanaf de eerste dag een succes. Tjerdy Kestemont is al bijna twee jaar vaste gast aan huis. Hij komt langs op maandag en woensdag en soms ook op vrijdag. Met zijn 26 jaar is hij de junior van het gezelschap. “Mijn mama brengt me. Ze weet dat ik hier in goede handen ben en dat ik graag kom. En zo kan ze ook eens iets voor zichzelf doen.”
Tjerdy was automechanica aan het studeren toen hij ziek werd – hij is fan van Suzuki, Honda en andere Japanse wagens. Kanker zette een streep onder die toekomstplannen. Hij troont ons mee naar de open kast in de leefruimte en toont hoe hij zijn liefde voor motoren nu uitleeft: een Volkswagenbusje en andere automodellen in lego. Het keramieken hondje dat hij gekleid heeft, is een teckel - net als zijn hondje Winnie thuis. “Ik ben een stuk jonger dan de meeste andere mensen hier, maar dat stoort niet. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje. Daardoor verstaan we elkaar met een half woord. Je moet niet altijd alles opnieuw uitleggen. Het is precies één grote, warme familie. We zorgen voor elkaar. Ze spreken me moed in en pakken me eens vast. Dat doet deugd. Hier vergeet ik dat ik ziek ben.”
Tjerdy Kestemont: “Mijn mama brengt me. Ze weet dat ik hier in goede handen ben en dat ik graag kom. En zo kan ze ook eens iets voor zichzelf doen.”
Claire Vandenbulcke: "Hier leerde ik openstaan en luisteren naar veel verschillende soorten van mensen, zonder oordelen of veroordelen."
De Vrijwilliger
Claire Vandenbulcke was 26 jaar geleden een van de vrijwilligers van het eerste uur. Nu komt ze nog elke vrijdag. “Ik ben blij dat ze me op mijn 82ste nog willen hebben, want ik zou het moeilijk kunnen missen. De andere vrijwilligers zijn echte vriendinnen geworden, we werken goed samen. Door het vrijwilligerswerk hier leerde ik openstaan en luisteren naar veel verschillende soorten van mensen, zonder oordelen of veroordelen. Dat is een enorme verrijking. Ik relativeer ook meer dan vroeger. Soms kijk ik om me heen en denk ik: waar is iedereen toch mee bezig?”
Mentaal kan het wel eens doorwegen, geeft Claire toe. “Met sommige gasten klikt het en gaat de band dieper. Het doet pijn als zo iemand wegvalt. Gelukkig worden we goed ondersteund door de verpleegkundigen en de psycholoog.”
Door haar ervaringen in het dagcentrum heeft Claire zelf ook al een en ander geregeld rond het levenseinde. “Mijn LEIF-kaart is in orde en mijn kinderen zijn op de hoogte. Niet dat ik er continu mee bezig ben. Maar je leert er wel open en los over praten. Voor veel vrienden is het nog wat taboe, voor ons heel gewoon.”
Wim Distelmans, zachte strijder voor een waardig levenseinde
Wim Distelmans studeerde geneeskunde aan de VUB. Hij begon zijn loopbaan als oncoloog in een periode waarin veel kankerpatiënten niet geholpen konden worden. Van palliatieve zorg was geen sprake. Met morele, financiële en praktische steun van de VUB en zijn UZ Brussel, die humanistische waarden zoals zelfbeschikking hoog in het vaandel draagt, verrichtten hij en zijn collega’s pionierswerk rond het levenseinde. Zo stond de VUB aan de wieg van Omega, de eerste palliatieve equipe voor thuiszorg in België (1988) en van het eerste palliatief dagcentrum Topaz (1997). De vzw LEIF (LevensEinde InformatieForum) werd in 2003 opgericht om objectieve informatie over het thema eindeleven te verstrekken. Daarnaast werd een uitgebreid netwerk van LEIF-artsen en LEIF-consulenten opgeleid. Vandaag doceert Wim Distelmans als titularis van de leerstoel Waardig Levenseinde samen met Mark De Ridder aan de studenten geneeskunde in het tweede masterjaar.
Wim Distelmans